Uma doença de pele muito rara, que afeta pessoas de todas as idades desde a primeira infância, tem tratamento na UFBA. O ambulatório Magalhães Neto do complexo Hupes, ligado à Universidade, abriga um dos dois centros baianos de referência para diagnóstico e tratamento da epidermólise bolhosa (EB), uma enfermidade congênita que provoca bolhas e graves feridas na pele e nas mucosas externas e internas, que, se não tratadas corretamente, podem provocar infecções, desnutrição, câncer de pele e levar até mesmo à morte.
De rara incidência, a doença acomete cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo (o equivalente a cerca de 0,007% da população mundial), segundo estimativa da Debra Brasil, braço brasileiro da associação mundial voltada ao cuidado da epidermólise presente em 40 países. Na Bahia, pelo menos 73 pessoas têm EB (68 delas nas formas mais graves), segundo a Associação de familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (Afapeb-BA), mas estima-se que haja grande subnotificação.
A epidermólise é hereditária e não-contagiosa. É causada por uma falha genética que provoca a desregulação da produção das proteínas que atuam na adesão das camadas da pele – o que resulta no aparecimento de bolhas à menor fricção ou trauma. A doença tem quatro formas: a simples, em que as bolhas atingem a epiderme (superfície da pele); a distrófica, que atinge a derme (camada mais profunda da pele); a juncional, que afeta a junção entre a derme e a epiderme; e a chamada síndrome de kindler, que provoca bolhas abaixo da derme. A síndrome de kindler é a mais letal, e as formas distrófica e juncional são consideradas graves. A doença ainda não tem cura conhecida.
Por afetar também as mucosas internas do organismo, a epidermólise bolhosa costuma provocar subnutrição, já que as feridas nas paredes do sistema digestivo diminuem a capacidade do organismo de absorver nutrientes. Se não tratadas, as feridas podem cicatrizar de maneira indevida, provocando o fechamento da passagem de ar pelo esôfago, ou a junção das superfícies dos dedos, cuja correção requer intervenção cirúrgica.
Para os pacientes e suas famílias, o serviço prestado pela equipe médica da UFBA é fundamental, pois, além de ser gratuito, trata-se do único local na capital que oferece o diagnóstico e o acompanhamento médico requeridos para que os governos estadual e municipal custeiem o tratamento – uma obrigação legal regulamentada pela portaria 199/2014 do Ministério da Saúde. O outro centro de referência baiano fica em Vitória da Conquista, e é mantido pela Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia.
“É com o diagnóstico e acompanhamento periódico, mensal a trimestral, que o paciente pode requerer ao Estado as intervenções e o fornecimento do material necessário, em geral curativos especiais e suplementos alimentares”, afirma a dermatologista Ana Lísia Giudice, preceptora responsável pela EB no ambulatório. O tratamento é caro: cada unidade dos curativos especiais de silicone apropriados chega a custar R$ 111, e cada lata de suplemento alimentar sai por volta de R$ 90.
Liderada pelo serviço de dermatologia do Magalhães Neto, coordenado pela dermatologista Vitória Rego, a equipe conta com a atuação do dermatologista Thiago Amparo, do pediatra Ney Boa Sorte e da enfermeira Lívia Xavier, membros da equipe permanente do ambulatório, além de profissionais de outras especialidades, como nutricionistas, psicólogos e fisioterapeutas. A médica homeopata Carmen Sande, do Serviço Médico da Ufba (Smurb), também oferece tratamento homeopático aos pacientes, através da metodologia BioFAO, direcionada à restituição do equilíbrio da saúde global do corpo, que tem dado bons resultados, a contar pelo menor tempo de cicatrização e maior absorção de alimentos observados nos pacientes.
A presidente da Afapeb, Lindamar Lima, afirma que, para além dos prejuízos à saúde física, outros dois fatores podem afetar seriamente a vida dos pacientes: a desinformação e o preconceito. Mãe de um garoto de 19 anos portador da doença que “joga até acapoeira”, Lindamar afirma que o fato de ela ter obtido um diagnóstico de epidermólise logo nos primeiros dias de vida do filho foi fundamental para que ele crescesse com qualidade de vida. “É preciso que os pais entendam o que o filho tem e que o filho entenda o que ele tem. Por incrível que pareça, a superproteção da criança só prejudica.”
Vice-presidente da associação e irmã de três portadores de EB, Luisa Huber sintetiza: “A pessoa não pode ser reduzida à doença, que é grave, mas não impede a busca por qualidade de vida. É preciso colocar a criança, desde cedo, para participar da vida social. A criança tem que ter independência e autonomia.”
Saiba mais sobre a epidermólise bolhosa no site da Debra Brasil e neste material informativo ilustrado.
Contatos para atendimento:
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(71) 3283-8380
AFAPEB – Bahia
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Luisa Huber (71) 99274-0241
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